Trouwe volgers hebben vast opgemerkt dat ik niet meer publiceer op dit blog. Tot mijn grote spijt. Het vorige bericht is van ruim een jaar geleden.
Sinds ruim drie jaar heeft mijn echtgenote de ziekte van Alzheimer. En ben ik de 24/7 mantelzorger. De eerste twee jaar ging alles nog wel z’n gangetje, maar sinds een jaar wordt het steeds moeilijker en zwaarder, ondanks alle hulp die inmiddels is georganiseerd.
Waar ik inmiddels ook achter ben, is dat er bitter weinig ondersteuning is voor mantelzorgers zoals in mijn situatie. Toen ik aan de psychiater (die mijn vrouw gediagnosticeerd had) vroeg wat voor hulpverleningsmogelijkheden er waren voor mij, zei hij me verder niet te kunnen helpen, omdat ik niet zijn patiënt was. Eerlijkheidshalve moet ik er bij vertellen dat de psychiatrische instelling waar deze psychiater werkte een ‘cursus mantelzorg voor dementie-patiënten’ hadden aangeboden. Daar heb ik veel aan gehad, maar verder konden ze dus niets betekenen.
Omdat de situatie thuis af en toe steeds meer ‘crisissen’ opleverde, vroeg ik aan mijn huisarts een verwijzing voor gesprekken met een psycholoog of psychiater. Ik kreeg een verwijzing voor individuele gesprekken met een psycholoog, maar na inzending daarvan duurde het zes weken voordat ik per mail antwoord kreeg: dit jaar was er niets beschikbaar, misschien in de tweede helft van 2024.
Ik had inmiddels al wel het internet afgestruind en enkele sites gevonden die hulp en advies bieden voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Daar heb ik wel wat aan gehad, vooral de instructieve video’s, maar echt uitkomst voor mijn specifieke situatie boden die niet. Een echtgenote met nauwelijks inzicht in haar eigen ziekteproces, met veel verlies van geheugen, taalvaardigheid, oriëntatievermogen en verstand. Wat geregeld tot – wat ik inmiddels ben gaan noemen – Alzheimer-crises leidde.
Het gaat hier niet om een verslag van mijn situatie als mantelzorger, maar zonder enige overdrijving kan ik zeggen dat het zwaar is, heel zwaar. Het geregelde advies: ga eens naar een Alzheimer-café was aan mij niet besteed, misschien eigenwijs, maar ik had vooral behoefte aan iemand met wie ik echt vrijuit kan praten en die begrip heeft voor mijn situatie.
Na veel zoeken op internet vond ik een therapeute, helaas niet in de Randstad, maar in Oostvoorne. Zij is gespecialiseerd in ‘blijvende rouw bij levend verlies’. Inmiddels heb ik er drie gesprekken gehad, waar ik veel aan heb. Eindelijk iemand met wie ik echt vrijuit kan praten (en klagen), die begrijpt waarover ik het heb en die me praktische adviezen geeft.
Ook bleef ik zoeken naar boeken speciaal voor mantelzorgers voor dementie-patiënten. Het beste boek dat ik vond was Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia van Dasha Kiper. Ook in Nederlandse vertaling beschikbaar: Als het elke dag zondag is.
De meeste boeken gaan vooral over de patiënt, maar dit is helemaal gericht op hun mantelzorgers. Voor mij is het een bijzonder boek, omdat ik voel dat er iemand aan het woord is die echt begrijpt wat ik meemaak en … die daar met grote compassie op reageert.
Meestal lees ik een boek ‘in één adem’ uit als het me bevalt, maar met dit boek lukt me dat niet. Nu lees ik een bladzijde of vijf à tien en ben dan zo geraakt, emotioneel én rationeel dat ik daar een paar dagen over moet nadenken. Het biedt zoveel nieuw inzicht in mijn situatie.
Inmiddels heb ik gevonden dat er wel meer boeken over dit specifieke onderwerp zijn, maar wat daar ook in staat, dit boek kan ik van harte aanraden voor iedereen die in een situatie als de mijne zit.
Rob van Eeden blog 